Secondo i dati Istat, in Italia si stima che circa 30.000 bambini siano affetti da malattie gravi croniche inguaribili, che necessitino di un’alta complessità assistenziale nella propria quotidianità. Permettere a questi bambini di continuare a vivere e affrontare la propria malattia con consapevolezza e determinazione, aiutandoli a superare ogni limite, è la mission del Parco Sole di Notte di Pordenone e del suo progetto Happy Land, il parco avventura inclusivo che prende spunto dalla storia e dal sogno del giovane Mirko Toller.
La storia di Mirko Toller, giovane malato di Sma
Il diciassettenne di Segonzano, deceduto nel 2020 e malato di atrofia muscolare spinale (Sma), una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni e delle cellule nervose del midollo spinale, aveva il sogno di realizzare un parco giochi inclusivo e alla portata di tutti. Un modo, secondo Mirko, per aiutare tutti i bambini e ragazzi malati come lui a divertirsi e a superare i propri limiti.
E proprio la Sma, quella malattia che ha indebolito i muscoli e costretto Mirko a restare sulla sedia a rotelle, non lo ha mai fatto smettere di sognare. Grazie alla sua simpatia, nel 2016 aveva cercato di far conoscere al grande pubblico la sua malattia grazie ad uno spot promosso dall’Associazione Famiglie Sma e in collaborazione con Checco Zalone. Amante della vita e youtuber, Mirko Toller desiderava un mondo più inclusivo ed è proprio così che il Parco Sole di Notte di Pordenone ha voluto ideare un progetto che a 360 gradi punterà a migliorare la vita dei bambini affetti da malattie gravi.
Il progetto di Happy Land: un parco avventura per superare ogni limite e unire le diversità
Un progetto ancora in fase di realizzazione e che punterà a garantire un’esperienza unica nel suo genere per tutti i bambini affetti da malattie gravi. Il parco avventura Happy Land sorgerà all’interno del Parco Sole di Notte e darà la possibilità ai ragazzi di svolgere attività di arrampicata/equilibrio in altezza, sfida impegnativa non solo dal punto di vista fisico ma anche da quello psicologico. Il percorso, infatti, si svilupperà in più moduli concatenati tra di loro, arrivando anche a un’altezza di 15 metri, e sarà al 100% inclusivo e accessibile anche ai bambini con importanti disabilità motorie.
“Abbiamo conosciuto i genitori di Mirko Toller e sappiamo che amava l’idea di creare un parco giochi per ragazzi con disabilità. Abbiamo visto che la nostra progettualità del parco avventura si intrecciava perfettamente con il suo sogno – racconta a StartupItalia Omar Leone, Presidente dell’Associazione Maruzza FVG Onlus, ideatore del Parco Sole di Notte e coordinatore delle Associazioni Maruzza sul territorio nazionale -. Da qui, abbiamo pensato di chiamare il parco avventura Happy Land proprio in memoria di Mirko. Il suo desiderio era ed è ancora la nostra aspirazione”.
E questo parco avventura, pensato in sicurezza e con la collaborazione di uno staff debitamente formato e qualificato, tra cui medici e infermieri, avrà l’obiettivo di essere non solo un’attrazione ludica ma anche un luogo in cui stimolare la collaborazione reciproca e aumentare l’autostima. Quest’area, infatti, potrà essere aperta anche ad iniziative di team-building o di attività propedeutica all’arrampicata.
“Happy Land è un vero “progetto nel progetto”, una parte del Parco Sole di Notte – racconta a StartupItalia Omar Leone –. Al momento abbiamo i disegni tecnici e gli studi volumetrici e strutturali della struttura e stiamo cercando di capire come procedere per la realizzazione. Vuole essere un luogo in cui la cura sarà a supporto delle attività sociali e ludiche: permetterà ai bambini di vivere esperienze che li porteranno ad esprimersi e ad infrangere i propri limiti in sicurezza”.
Omar Leone
Il Parco Sole di Notte: un progetto inclusivo nel verde per coinvolgere la collettività
Ma Happy Land è solo una parte dell’ampio progetto inclusivo ideato da Omar Leone e dal Parco Sole di Notte. Infatti, proprio nel cuore verde di Pordenone, il Parco Sole di Notte sarà la prima struttura in Europa ad accogliere bambini con un’alta complessità assistenziale e punta ad essere un luogo in cui tutti i bambini e i ragazzi gravemente malati possano vivere momenti di divertimento, socialità e condivisione per periodi di vacanza, svago e studio.
“L’idea di sviluppare il progetto del Parco Sole di Notte è nata perché sappiamo che i bambini che vivono in una situazione di criticità non solo fisica o clinica, ma anche psicologica, vivono degli handicap in termini di esperienze di vita molto importanti. Non sono bambini che normalmente giocano e hanno relazioni sociali, sono bambini che si sono disabituati a sognare. Sono, molto spesso, ragazzi che si sono arresi e che sono pronti a subire in maniera matura il dolore e le difficoltà del portare avanti un’esperienza di vita complessa – racconta a StartupItalia Omar Leone -. Però, alla fine, la malattia, oltre ad essere sottraente, è anche discriminante: da un lato non possiamo far guarire i bambini, perché dal punto di vista scientifico gli strumenti sono quelli a disposizione, dall’altro lato è allucinante che ci sia anche una discriminazione oltre ad una sofferenza. Non siamo tutti uguali e non possiamo fare tutte le cose allo stesso modo, ma la mission del Parco è quella di aiutare i bambini a ridisegnare gli input e tutti i loro limiti dandogli la possibilità di fare esperienze. Vogliamo aiutarli a trovare quella consapevolezza necessaria per tornare a casa e ridisegnare ogni proprio limite perché loro sono i protagonisti della loro vita. Vogliamo aiutarli a prendere coscienza dei propri limiti e aggirarli”.
Ed è così che il Parco Sole di Notte promuove e cerca di realizzare un progetto inclusivo non solo per i bambini, ma anche per la collettività e tutte le famiglie dei malati.
Attraverso alcune iniziative come attività ricreative con e senza famiglia, attività riabilitative, pet therapy, percorsi pedagogici ad hoc e sostegno psicologico, il Parco Sole di Notte offrirà un luogo di supporto a 360 gradi in cui ogni singolo membro della famiglia avrà la possibilità di abbandonare la quotidianità, resa spesso difficile dalle continue attenzioni da dedicare al piccolo malato, per concentrarsi sul benessere del singolo individuo e su quello collettivo della famiglia, confrontandosi con altri nella stessa situazione e abbandonando così la condizione di isolamento in cui spesso si trova a causa della malattia.
Con l’obiettivo di accoglienza ed inclusione tipici delle cure palliative, oltre alle casette dedicate al ricevimento dei piccoli ospiti e della famiglia, ci saranno anche sale polifunzionali, piscine e palestre con scopi riabilitativi, sale da pranzo, cucina, un prototipo di casetta domotica e alloggi.
“Stiamo sviluppando questo progetto e crediamo che il contatto con la natura sia un elemento di vitale importanza – racconta a StartupItalia Omar Leone -. Sarà una struttura che punterà sicuramente a coinvolgere il paesaggio circostante e il tema sarà proprio l’inclusività: vogliamo che sia un’attrazione aperta davvero a tutti”.
