Colpiscono milioni di persone in tutto il mondo ma spesso le persone che ne soffrono sono invisibili. Oggi è il Rare Disease Day
“Immaginate di essere in una riunione e di non poter comunicare, sarete circondati da persone che parlano davanti a voi, dietro di voi che parlano per voi, ma mai con voi. Sarete ignorati finché vi sentirete parte dell’arredamento”. Sara Greta Barbanti, mamma di Elia affetto dalla sindrome di Mowat Wilson ha portato la sua testimonianza al primo #MeetSanofi 2017.
L’evento, organizzato in occasione del Rare Disease Day 2017 che si celebra in tutto il mondo oggi, è stato l’occasione per parlare di malattie rare anche grazie al lavoro del fotografo Aldo Soligno che ha firmato il progetto Rare Lives e in tre anni ha visitato 7 Paesi europei fotografando persone che tutti i giorni convivono con una delle 7000 malattie che vengono definite rare.
Che cosa sono le malattie rare?
Una malattia si definisce rara quando il numero di caso presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita. Nell’Unione Europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Si tratta di malattie rare ma che colpiscono milioni di persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ed è una cifra che cresce con l’avanzare dei progressi della ricerca genetica.
Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese sono due milioni le persone affette da malattie rare e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica.
Storytelling per creare una comunità
Il primo #MeetSanofi 2017 ha voluto porre l’attenzione proprio sulla importanza di uscire allo scoperto e di raccontare anche attraverso l’arte, che cosa significa avere a che fare con una malattia rara (ne abbiamo parlato qui). Un ruolo fondamentale lo hanno anche i social media che spesso aiutano familiari e pazienti a condividere le proprie emozioni con altre persone.
“Oggi l’invisibilità non può più esistere,” ha detto Paolo Colonnello, responsabile della redazione milanese de La Stampa, a #MeetSanofi “perché la sensibilizzazione sulle malattie rare attraverso i canali digitali impone una maggior attenzione anche da parte dei media. La battaglia dei pazienti e dei loro familiari è quella di riportare nella normalità qualcosa che è fuori dall’ordinario, anche grazie alla condivisione, al confronto e allo storytelling” .
Rare Lives, scatti di vite rare
L’arte è il mezzo di comunicazione per eccellenza per creare empatia tra le persone. Ed è proprio empatia la parola chiave che ha guidato il progetto Rare Lives firmato dal fotografo Aldo Soligno. Soligno che ha ricevuto proprio in questi giorni il premio Eurordis per questo progetto. Iniziato come reportage, Rare Lives, è diventato un progetto a lungo termine grazie al sostengo di Uniamo Firm Onlus, la federazione italiana malattie rare, e di Sanofi Genzyme.
“Ci sono fotografie che devono rimanere mentali. Ho imparato che ci sono momenti in cui è meglio abbassare la macchina fotografica e comportarsi da amico” ha ricordato Soligno a #MeetSanofi. La mostra è itinerante e sono quattro gli allestimenti aperti al pubblico a Milano: la Casa dei Diritti, inaugurata il 22 febbraio dall’assessore alle Politiche Sociali, Salute e Diritti, Pierfrancesco Majorino, la Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano, l’Ospedale Niguarda dal 25 febbraio e dal 28 febbraio anche il Palazzo della Regione Lombardia (Blocco N3). Per tutte le date nelle altre città cliccate qui.
