Ci vuole una mostra fotografica parlante come quella bellissima che è ora in scena al MAXXI di Roma per cambiare lo sguardo sulla malattia di chi la malattia la guarda dal di fuori. Protagonista in questo luogo del contemporaneo tra i più interessanti in Europa è il Parkinson e NonChiamatemiMorbo è l’allestimento che ne rovescia la narrazione, raccontando storie di ordinaria, quotidiana resistenza che affondano ogni luogo comune, a partire proprio dal fatto che il Parkinson sia un morbo. «Non è un morbo perché non è contagioso. E allora, perché continuare a chiamarlo così? È ora di eliminare quella parola dal nostro vocabolario, perché quando di parla di malattia bisogna scegliere con cura le parole, che sono il primo passo per combattere stigma e ignoranza», dice Giangi Milesi, presidente di Confederazione Parkinson Italia, che ha voluto questa mostra immersiva, approdata a Roma dopo aver fatto tappa in 18 città.
43 storie per raccontare la “normalità” del Parkinson
Si tratta di 43 storie di donne e uomini raccontate attraverso i ritratti scattati dal fotografo Giovanni Diffidenti che al MAXXI levitano stampati su grandi pannelli sospesi: la didascalia di ciascuno, inquadrato attraverso il cellulare dei visitatori, diventa parlante grazie alle voci degli attori Claudio Bisio e Lella Costa, che nella mostra incarnano la strana coppia di Mr e Mrs Parkinson, signore e signora che rappresentano nientemeno che la malattia in persona.
Nella foto sopra, Edoardo Boncinelli; in alto, Alessandro Culotta. Tutte le immagini in questo articolo sono di Giovanni Diffidenti
Insomma, il Parkinson si prende direttamente lo spazio e la voce per auto raccontarsi e dirla tutta fino in fondo, perché è stufo dei luoghi comuni e dello stigma provocato dalla sottovalutazione e dal non conoscere. Per esempio, non conoscere che il Parkinson non corrisponde all’etichetta di malattia dei vecchi tremolanti e traballanti, e infatti colpisce anche le donne, tante, e tanti giovani di trent’anni – i cui casi sono in aumento -, e quando colpisce lo fa con una fantasia di sintomi che consegna a ciascuno il suo personalissimo modello di Parkinson.
In Italia 230mila malati di Parkinson
In Italia si stima che le persone colpite siano circa 230mila, ma la complessità nel formulare una diagnosi a causa dei suoi molteplici e vari sintomi, sommata alle tante persone che scelgono di non dichiarare la malattia per non subire pregiudizi e stigma fa supporre che i numeri siano decisamente in difetto.
Claudia Milani. Photo credit: Giovanni Diffidenti
«Noi, invece, raccontiamo con il sorriso la normalità di migliaia di famiglie italiane, per informare e combattere lo stigma», continua Giangi Milesi che, d’accordo con l’intero panorama delle associazioni che in Italia si occupano di Parkinson, ha affidato la missione all’arte fotografica e alla narrazione teatrale dei ritratti parlanti, convinto delle parole dello scrittore Alessandro Baricco: “È il racconto, non l’informazione, che ti rende padrone della storia”. Ovvero, puoi nutrirti per anni di informazioni e conoscenze teoriche senza mai lasciarti veramente attraversare, finché l’arte, in un attimo, ti consegna ai brividi di una storia vera e tutto cambia, a quel punto. (la mostra durerà fino al 22 giugno e l’ingresso è gratuito).
