Francesca Mannocchi, giornalista e autrice del libro “Bianco è il Colore del Danno” (Einaudi), racconta la scoperta della sclerosi multipla, la malattia con la quale convive dal 2016. Sarà con noi all’evento di AISM il 31 maggio
«Nessuno di noi è un singolo corpo malato, questa malattia ha una dimensione sociale», spiega Francesca Mannocchi, giornalista e autrice del libro “Bianco è il Colore del Danno” (Einaudi) dove racconta la scoperta della sclerosi multipla, la malattia con la quale convive dal 2016.
Francesca Mannocchi è una delle protagoniste dell’evento, powered by StartupItalia, che AISM promuoverà, lunedì 31 maggio, a partire dalle ore 15, in streaming sui nostri canali.
L’evento vedrà protagonisti rappresentanti dell’Associazione, delle istituzioni, e testimoni dal mondo del Terzo Settore, della ricerca e dello sport. La giornata sarà l’occasione per lanciare il percorso degli stakeholder verso la futura agenda della Sclerosi Multipla 2025, il 2021 è l’anno giusto per fare il punto sui 5 anni di vita dell’agenda 2020, sui traguardi raggiunti, i gap e le sfide del futuro.
Francesca ci racconta la sua esperienza in questa intervista dove affrontiamo temi come il diritto alla salute e la necessità di migliorare il supporto ai malati di sclerosi multipla e alle loro famiglie.
Raccontare la fragilità “come pezzo di cura”
«Quando si ammala una persona non è la sola a essere colpita. Con lei sono coinvolte i compagni e le compagne, i loro figli, gli amici. Nessuno di noi è solo è un singolo corpo malato. Per questo la malattia ha una sua dimensione sociale che va valutata», spiega Francesca.
Insieme ad AISM, si batte per i diritti delle persone colpite dalla sclerosi multipla, che come spiega inglobano anche gli affetti delle persone colpite dalla malattia:
«L’esperienza del Covid ha reso più evidente per tutti che nel diritto alla salute non è sufficiente soffermarsi solo sul corpo. Ogni forma di terapia, specie in una malattia come la sclerosi multipla che ti rende così vulnerabile, non può essere distinta da un supporto psicologico».
Un supporto psicologico, per i malati e per le famiglie, è per Francesca l’unico che può aiutare le persone a vincere il tabù della vergogna che spesso provano verso il loro male, aiutandole a non avere paura di chiedere aiuto, convinta che “raccontare la fragilità è già di per sé un pezzo di cura”.
Una sindrome sospetta
“Sindrome demielinizzante”, è con questa diagnosi, parole che non aveva mai sentito prima, che Francesca scopre nel 2016 di avere la sclerosi multipla, dopo aver avuto i primi sintomi, formicolii alle spalle e alle mani, e scosse elettriche al braccio sinistro, che le impediscono di guidare:
«La sclerosi è la malattia dell’imprevedibilità. Il tuo sistema immunitario esplode e inizia un cammino dove non hai mete certe. La malattia è un attraversamento, un cammino, fatto di tante scoperte. Uno stato di sospensione nel quale non puoi prevedere cosa farai domani», continua Francesca, che ha affrontato la malattia di petto, con coraggio, in linea con la sua vita da giornalista che l’ha vista corrispondente in alcuni dei conflitti più cruenti degli ultimi anni, in Iraq, Siria, Iraq, Palestina, Libia, Libano, Afghanistan, solo per citare alcuni degli scenari di guerra dove è stata testimone e ha visto “tante volte la morte in faccia”
Dopo un periodo di scoramento nella scoperta della malattia, “sei mesi nei quali è andata a nero nei pensieri”, ha trovato in sé la forza di reagire: «Non ho dovuto imparare a rinunciare, ma a fare le cose in una forma nuova. Non ho dovuto inventarmi una nuova vita, ma sono andata alla ricerca di un modo inedito per fare ciò a cui ero abituata.
La capacità di ascolto
Nell’ultima parte della nostra intervista, ci parla dell’importanza della capacità di ascolto, un valore che ha trovato in AISM che definisce una “comunità solida che crede nell’ascolto e si fonda sulla ricerca”.
In ascolto è anche la sua vita da autrice adesso. Dopo la pubblicazione del suo libro, ci svela che sta raccogliendo storie di persone che hanno deciso di condividere con lei le loro esperienze, proprio come lei ha fatto nel suo libro: «Sento che in questa fase sono io a dover ascoltare gli altri», conclude.
Inclusione, salute, ricerca nel campo della sclerosi multipla: saranno questi alcuni dei temi sviscerati durante l’evento di AISM, con protagonisti rappresentanti delle istituzioni, testimoni del mondo del terzo settore, ricerca e sport.
Seguici per scoprire come partecipare all’evento e dare il tuo contributo alla costruzione dell’Agenda della Sclerosi Multipla.
